Fibrosis quística o mucoviscidosis: esperanza de vida, cuidado personal, dieta, ejercicio

El autocuidado para la fibrosis quística o mucoviscidosis es solo es posible cuando uno tiene el conocimiento de lo que es la enfermedad, los síntomas y la prevención de los síntomas y de ahí surge el autocuidado.

¿Qué es la Fibrosis Quística o la Mucoviscidosis?

La causa básica de la fibrosis quística o Mucoviscidosis son las mutaciones tanto en las copias del gen para la proteína CFTR como en el regulador de conductancia transmembrana de fibrosis quística. La enfermedad ocurre cuando el CFTR es el regulador que produce los fluidos digestivos, el sudor y el moco se vuelven disfuncionales debido a la mutación. Todas las secreciones delgadas en el cuerpo se vuelven gruesas. Por lo general, aquellos que tienen un solo gen mutado y el otro son normales, se considera que es solo el portador de esta enfermedad y no se verá afectado por la enfermedad en sí.

Esta afección genética hereditaria es un fenómeno común en los blancos, especialmente las personas de ascendencia del norte de Europa. Sin embargo, los afroamericanos, los hispanos y algunos nativos americanos también sufren esta afección.

¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis quística o la mucoviscidosis?

Este trastorno genético con el que nace una persona tiene diferentes niveles de gravedad. Sin embargo, los síntomas de fibrosis quística o mucoviscidosis pueden indicar claramente si la enfermedad está presente o no. Sin embargo, los bebés o bebés con fibrosis quística o mucoviscidosis pueden examinarse incluso antes de que aparezcan los signos y síntomas. Pero, en su mayoría, los síntomas ayudan a los médicos a determinar físicamente la posibilidad de esta enfermedad. Además, solo cuando uno sabe cuáles son los síntomas, el diagnóstico es posible y también la recurrencia de los síntomas y el empeoramiento de la afección. Los síntomas de fibrosis quística o mucoviscidosis son:

• Producción persistente de moco espeso o esputo durante la tos que persiste demasiado
• Insomnio y sibilancias
• Infección pulmonar repetida
• Reducción de la capacidad para hacer ejercicio
• Nariz congestionada y pasajes nasales inflamados, pólipos dentro de las fosas nasales
• Heces grasosas con olor nauseabundo
• Estreñimiento severo y prolapso rectal
• Bloqueo intestinal
• Pobre aumento de peso y crecimiento

Expectativa de vida de Fibrosis quística o mucoviscidosis

La fibrosis quística o mucoviscidosis es más común en los niños, especialmente en los bebés, ya que generalmente nacen con este trastorno genético. Sin embargo, a veces incluso los adultos también sufren de esta enfermedad. En las décadas anteriores, la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística o mucoviscidosis no era buena, pero con los avances recientes en los procedimientos de tratamiento, las personas que padecen fibrosis quística o mucoviscidosis ahora pueden vivir hasta los 20 o 30 años y a veces incluso hasta 40 s. Sin embargo, no existe una cura para la fibrosis quística o la mucoviscidosis.

Autocuidado de la fibrosis quística o la mucoviscidosis:

Con un dominio considerable de la dieta y el régimen de ejercicio adecuados, la fibrosis quística o la mucoviscidosis se pueden tratar en casa, con un aumento positivo en la vida útil. Aunque requiere la guía de su médico general y de los clínicos de fibrosis quística, pero las medidas de autogestión son fáciles de seguir por su cuenta.

Como los niños son las víctimas más vulnerables de la fibrosis quística o mucoviscidosis, incluso antes de que entiendan lo que les está sucediendo, ellos comienzan a sufrir por sus adversidades. Sin embargo, el programa de autogestión ayuda a los niños a sobrellevar sus problemas, sus limitaciones y a tomar las medidas necesarias por sí mismos, a través de los cuales pueden desarrollar sus conocimientos, habilidades y comportamientos. Aunque la mayoría de las veces, los niños con fibrosis quística o mucoviscidosis deben someterse a programas y apoyos de servicios de salud, ya que desconocen su condición y no se les puede asumir que comprenderán la responsabilidad de su participación en la autogestión. Los programas han demostrado que el autocuidado de los niños que padecen fibrosis quística o mucoviscidosis ha mejorado la calidad de sus vidas y aumentado su esperanza de vida.

Autocuidado para bebés y niños pequeños que sufren de fibrosis quística o mucoviscidosis:

Debido a que a su hijo se le diagnostica fibrosis quística o mucoviscidosis, le será difícil aceptarlo. Sin embargo, si como padre usted comienza a participar en el programa de cuidado personal para su hijo, ellos también pronto participarán en el mismo. Debe tratar de adaptarse a este hecho y tratar de disfrutar cada momento con su bebé. A medida que crezca, enséñele toda su información personal. Debes pasar mucho tiempo con él y, a medida que comience su régimen de ejercicio y régimen médico, hazlo lo más interesante y parte de la vida posible. Esto asegurará que a medida que su hijo crezca, él:

• Aceptará su fisioterapia diaria
• Ayuda para establecer el área de tratamiento llevando toallas, medicinas y almohadas
• Mantenga un inhalador consigo mismo
• Aprenda para sostener una máscara en la cara cuando se usa un nebulizador.

Autocuidado para niños en edad preescolar y escolares que sufren de fibrosis quística o mucoviscidosis:

Para cuando su hijo llegue a esta edad, él entenderá cuáles son sus limitaciones y cuál es su rutina diaria. Haga que sea un hábito para su hijo tomar los medicamentos y hacer ejercicio regularmente. Sin embargo, como padre, no debes limitar su vida en demasiados límites. Déjelo pasar tiempo y jugar con otros niños con fibrosis no quística o mucoviscidosis. Con los regímenes de auto cuidado adecuados, podrán:

• Describir la fibrosis quística o la mucoviscidosis en pocas frases, de modo que cuando se encuentren con personas que no padecen fibrosis quística o mucoviscidosis, tengan la capacidad de controlar su supervivencia por sí mismas.
• Recuerde la información de contacto de sus amigos, para que en caso de emergencia, como padre, pueda ponerse en contacto con ellos.
• Conozca los beneficios de una dieta y comida balanceadas
• Comprenda la necesidad de higiene, vestirse y otro autocuidado.

Autocuidado para adolescentes o estudiantes de secundaria que sufren de fibrosis quística o mucoviscidosis:

Durante este tiempo, el adolescente aprenderá en un programa de autocuidado sobre lo que es normal para su cuerpo y lo que no. Identificar sus síntomas y ser capaz de manejarlos por sí mismos al menos en las etapas iniciales es lo que se enseña en estas sesiones. El programa de manejo enseñará al adolescente que padece fibrosis quística o mucoviscidosis a:

• Entender sus pulmones, cómo funcionan y cuáles son los “insectos” que los infectan
• Entérese por qué el aclaramiento de las vías respiratorias es necesario para ellos
• cómo su cuerpo usa los alimentos y por qué es importante que consuman alimentos con mucha energía.

Autocuidado para adultos jóvenes que sufren de fibrosis quística o mucoviscidosis:

Este programa ayuda a los adultos jóvenes que padecen fibrosis quística o mucoviscidosis a:

• Conocer su dosificación de medicamentos, por qué los toman y cuándo tomarlos
• Organizarlos para rellenarlos
• Tomar decisiones de estilos de vida saludables
• Piense en su objetivo de vida

Manejo de la Dieta para la Fibrosis Quística o la Mucoviscidosis:

Cuando se trata del autocuidado, la dieta juega un papel crucial en la fibrosis quística o la mucoviscidosis. Esto es porque; mantener un peso corporal estable y saludable te ayudará a combatir una posible infección. También es necesario estar preparado para combatir la infección cuando te ataca y mantenerte lo suficientemente fuerte como para reservar la energía para tales circunstancias. Sin embargo, mantener el control sobre lo que come el paciente con fibrosis quística o mucoviscidosis es muy importante para cuando tenga la edad adulta. Esto se debe a que el moco que se acumula en el cuerpo bloqueará el conducto de su páncreas que es instrumental en la secreción de enzimas digestivas. Por lo tanto, lo que sea que comas, no será digerido por completo y todos los nutrientes no serán absorbidos por el cuerpo. Por lo tanto, la dieta debe ser rica en calorías.

La dieta de un paciente con fibrosis quística o mucoviscidosis debe incluir:

• Suplemento nutricional alto en calorías
• Alimentos altamente fibrosos para evitar el bloqueo intestinal
• Dosificación de vitamina soluble en grasa
• Alto nivel de sal, especialmente durante climas cálidos
• Mucha cantidad de bebidas para mantener los niveles de moco delgados.

Como necesitará más energía, debe comer de 110% a 200% más calorías que una persona sin fibrosis quística o mucoviscidosis. El IMC debe ser superior al 50% de lo que su edad requeriría en promedio. Por debajo del 25% para su edad, significará que está en riesgo.

Dietas para bebés y niños que sufren de fibrosis quística o mucoviscidosis:

• Los bebés deberían estar amamantando en general en la etapa inicial
• A medida que pasan a los sólidos, se les debe dar sal extra
• La sal no se debe mezclar cruda en sus alimentos o bebidas, el médico de cabecera debe recomendar las formas posibles
• Tome las enzimas pancreáticas para obtener soporte adicional para digerir los alimentos que el bebé come
• Para compensar las vitaminas A, D y E perdidas a través de sus heces, se deben administrar suplementos vitamínicos.

Dieta para adultos que sufren de fibrosis quística o Mucoviscidosis:

• Come varias veces al día
• Toma más pescado graso y nueces y come muchos huevos, carne y pescado
• En caso de que no estés subiendo de peso debido a una enfermedad, debes recibir alimentación por sonda en los hospitales
• Continúe tomando pastillas multivitamínicas.

Haga ejercicio como un régimen regular de autocuidado para la fibrosis quística o la mucoviscidosis:

El ejercicio regular es probablemente la mejor manera de mantenerse sano incluso con fibrosis quística. Esto ayudará a que su moco se libere a través de las vías respiratorias. Incluso su corazón y pulmones se fortalecerán con el ejercicio. La participación en deportes los ayudará a mantenerse saludables y aumentará su energía y niveles de confianza. Incluso caminar, nadar y andar en bicicleta simples serán útiles. Si su hijo tiene fibrosis quística o mucoviscidosis, asegúrese de informar a la escuela que se fomentan los deportes y el ejercicio en esta enfermedad y se le debe permitir participar.

Si todas estas medidas el niño sufre de fibrosis quística o prácticas de mucoviscidosis desde su infancia hasta su adultez, puede seguir siendo saludable. Estas prácticas gradualmente se convertirán en un hábito y parte de su vida, y él manejará bien su enfermedad por sí mismo. Sin ninguna ayuda, se sentirá seguro y esto hará que su vida sea agradable.