Métodos de afrontamiento para el tumor de la vaina del nervio periférico

Los tumores de la vaina del nervio periférico (PNST) pueden ser benignos y malignos. Los tumores benignos son neurofibromas, variantes de neurofibromas, schwannomas y variantes de schwannomas. El tipo maligno se denomina tumores malignos de la vaina del nervio periférico (MPNST). Cuando los neurofibromas se asocian con otros rasgos característicos, se llama neurofibromatosis 1 (NF1). Cuando los schwannomas se asocian con otros rasgos característicos, se llama neurofibromatosis 2 (NF2). Los pacientes con PNST benigna tienen un mayor riesgo de contraer MPNST, aparte de tener varios problemas, lo que afecta la calidad de vida, especialmente cuando se les diagnostica NF1 o NF2.

Cómo sobrellevar las protuberancias cutáneas desfigurantes en los tumores de las vainas de los nervios periféricos

Los neurofibromas y los schwannomas en los tumores de la vaina nerviosa periférica pueden causar protuberancias en la piel, que pueden ocurrir en cualquier parte de la piel. Este es un problema inquietante para muchas niñas y niños adolescentes, ya que estos tumores tienden a crecer más o aparecen más durante la pubertad, lo que puede atribuirse a los cambios hormonales. No hay manera de detener los crecimientos o saber cuánto de los tumores tendrá uno durante su vida.

La desfiguración es un problema importante para la mayoría de los pacientes y debido a esto, tienden a ser menos socializados y aislados. También enfrentan problemas para encontrar una pareja adecuada. Lo que debe recordar es que esta es una enfermedad que no puede controlar, no es su identidad y no decidirá qué tipo de persona será en el futuro.

La apariencia física no cambia tus cualidades o personalidad. La mayoría de los pacientes tienen ansiedad, depresión, baja autoestima debido a esta desfiguración y necesitan el apoyo de un especialista en neurofibromatosis, un psicólogo. Participar en grupos de apoyo de neurofibromatosis, hablar sobre sus problemas con familiares y amigos también puede ayudar mucho.

No existe cura para la neurofibromatosis en los tumores de la vaina nerviosa periférica, pero existen nuevas modalidades de tratamiento para reducir la desfiguración física en cierta medida.

Cómo afrontar la pérdida de audición y los problemas del habla en los tumores de la vaina de los nervios periféricos

Los schwannomas en el nervio vestibulococlear (nervio que es importante para la audición) pueden causar problemas de audición, a veces incluso pérdida auditiva completa. Los problemas de audición se observan en la neurofibromatosis 2. Las dificultades del habla pueden ocurrir en la neurofibromatosis 1. Las dificultades de la audición y el habla pueden causar problemas de aprendizaje y el 50% de la neurofibromatosis 1 también tienen dificultades de aprendizaje.

La cirugía se realiza para pacientes con tumor de la vaina del nervio periférico que tienen pérdida auditiva completa o si un tumor pequeño está comprimiendo el nervio para extirparlo, esto podría mejorar la audición. La terapia del habla es necesaria para los problemas del habla. Los pacientes con problemas de lectura, escritura o concentración necesitan programas especiales de alfabetización y grupos de apoyo.

Cómo sobrellevar el dolor crónico en el tumor de la vaina del nervio periférico

Los neurofibromas o schwanommas o sus variantes en la columna vertebral pueden causar dolor crónico de espalda, que es una situación devastadora (los neurofibromas ocurren comúnmente en la columna vertebral) cuando uno sufre de tumores de la vaina del nervio periférico. A veces, incluso después de la eliminación de los tumores, el dolor sigue siendo el mismo.

Si tiene dolor intenso, debe informar a su especialista en neurofibromatosis y consultar a un médico especializado en el manejo del dolor. La fisioterapia también ayuda a reducir el dolor de espalda. El malestar y el dolor a veces pueden estar presentes cuando el tumor es golpeado en algún lugar o aplastado por una ropa.

Afrontamiento durante el embarazo

Los neurofibromas y los schwannomas en los tumores de la vaina nerviosa periférica tienden a crecer más durante el embarazo. Rara vez los tumores internos pueden afectar el crecimiento del bebé y causar problemas durante el parto.

La otra preocupación principal es que si usted o su pareja son diagnosticados con neurofibromatosis, existe un 50% de probabilidades de que el bebé también tenga una mutación neurofibromatosis. Se ofrece asesoramiento genético a las parejas, pero la decisión debe ser tomada por la pareja.

Resumen

Los tumores de la vaina del nervio periférico (PNST) pueden ser benignos y malignos. Los tumores periféricos de la vaina del nervio pueden estar asociados con la condición genética neurofibromatosis 1 o 2. El principal problema en los pacientes con tumores de la vaina nerviosa periférica es la protuberancia de la piel debido a los tumores nerviosos que pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Lo que debe recordar es que esta es una enfermedad que no puede controlar, no es su identidad y no decidirá qué tipo de persona será en el futuro. La apariencia física no cambia tus cualidades o personalidad. La ayuda de un especialista en neurofibromatosis, un psicólogo y hablar con grupos de apoyo de neurofibromatosis, familiares y amigos también puede ayudar a superar los problemas. La extirpación quirúrgica se puede hacer por problemas de audición en algunos pacientes. La terapia del habla es necesaria para las dificultades del habla, y programas especiales de alfabetización para discapacidades de aprendizaje. Especialista en dolor es útil para pacientes con dolor crónico. El asesoramiento genético se ofrece a las parejas cuando quieren tener un bebé.

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Soy un Neuroanestesiólogo y Especialista en el Tratamiento del Dolor. Me otorgaron el Premio Nacional de Medicina 2018. Soy CEO y fundador de la Unidad Internacional del Dolor de Madrid y editor de Journal Pain Management and Therapy. También es asesor y crítico del AIUM (Instituto Estadounidense de Ultrasonidos en Medicina) y miembro del Comité Organizador de las World Pain Conferences.

Tengo más de diez años de experiencia con terapias regenerativas que incluyen células madre mesenquimales, plasma rico en plaquetas, factores de crecimiento, transferencias de grasa y ácido hialurónico. Inicié Dolor-drdelgadocidranes.com para difundir el conocimiento y la conciencia.

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