La mielofibrosis o mielofibrosis primaria (PMF) es un trastorno raro de la médula ósea clasificado bajo las neoplasias mieloproliferativas. Esto se debe a un defecto en una célula madre que se multiplica con el mismo defecto y supera en número a las células sanas que conducen a la producción de células sanguíneas anormales y la formación de tejido cicatricial y, finalmente, conduce a un fallo de la médula ósea .
La causa exacta o los factores etiológicos son desconocidos, pero se identifican varias posibles mutaciones genéticas. De esta mutación JAK-2 se observa en aproximadamente el 50% de las mutaciones de otros pacientes con mielofibrosis, como las mutaciones del gen CALR MPL en algunos pacientes con mielofibrosis. Actualmente, no hay cura para la mielofibrosis, el tratamiento está dirigido a controlar los síntomas. El trasplante de células madre es una posible cura, pero se realiza principalmente en pacientes más jóvenes con enfermedad avanzada y con un donante compatible debido a las complicaciones que ponen en peligro la vida del trasplante. (1)
Debe ser realmente difícil para usted y su familia después del diagnóstico de mielofibrosis. Es un trastorno poco frecuente y, de todas las personas, se le diagnostica mielofibrosis. Debe sentirse triste, ansioso y preocupado, estos son pensamientos normales que cualquier persona diagnosticada con una enfermedad grave tendrá, no lo deje abrumarlo ni lo hunda en él. Intenta salir de ella y tener una vida normal. No pierda sus esperanzas ni se caiga, ya que algunos pacientes con mielofibrosis no tendrán síntomas graves y vivirán una vida normal o casi normal con un tratamiento mínimo.
¿Que puedo hacer?
Tenga una dieta saludable, ya que la dieta tiene muchos efectos sobre su salud mental y física. Tenga más frutas, verduras, proteínas vegetales y granos integrales y reduzca los alimentos procesados (una dieta antiinflamatoria rica en antioxidantes). Esto puede ayudarlo con sus síntomas y reducir los efectos secundarios del tratamiento también. Tendrá una pérdida de apetito , pérdida de peso , náuseas y vómitos, pero a pesar de estos, intente mantener una dieta saludable.
Los ejercicios regulares también son importantes, ya que los ejercicios pueden reducir los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento. Su médico o terapeuta ocupacional puede ayudarlo a encontrar un programa de ejercicios adecuado, hágales saber sus inquietudes.
Una de las principales quejas de los pacientes es la falta de energía, fatiga, debilidad, trastornos del sueño, dificultad para realizar las actividades cotidianas y continuar con el trabajo. Planifique su día, distribuya las actividades que necesitan más energía y pida ayuda y apoyo a un miembro de la familia para hacer el trabajo doméstico.
Informe a las autoridades de su lugar de trabajo sobre su condición y hable con ellas sobre estrategias para ajustar el trabajo, solicite pequeños descansos adicionales. Si está haciendo trabajo manual o levantando pesas pesadas, es posible que tenga que cambiar el trabajo. La dieta saludable y los ejercicios también ayudan a reducir los síntomas anteriores. (2)
Si tiene problemas financieros, es bueno si puede solicitar asistencia financiera a las autoridades pertinentes. Puede reclamar cierta cantidad de sus cargos de tratamiento a través de esto, lo que reducirá la carga financiera.
El apoyo de familiares y seres queridos es muy útil. Siempre puede hablar sobre sus preocupaciones con ellos, sus pensamientos y problemas.
Siempre debe hablar con su médico sobre cualquier problema físico o mental, de modo que el médico lo remita o lo trate. Hay muchos grupos de apoyo y otros partidarios sociales disponibles para ayudarlo con la situación. (3)
Lea acerca de la mielofibrosis, el tratamiento, las experiencias de los pacientes y las diferentes estrategias de afrontamiento.
Participe en actividades recreativas de acuerdo a su límite, escuche música, medite, salga y disfrute del ambiente, participe en actividades religiosas, salga con amigos y familiares. Todo esto puede hacerte feliz, relajado y tranquilo.
Conclusión
El diagnóstico de mielofibrosis es una situación difícil y preocupante para cualquier persona. Puede hacer que se sienta triste, deprimido, ansioso y preocupado, lo cual es un sentimiento bastante normal para cualquier persona. Pero es importante que encuentre diferentes estrategias y formas de mantener una vida normal mientras se involucra en las rutinas diarias. La ayuda de los miembros de la familia, los ajustes en el lugar de trabajo, los grupos de apoyo, el estilo de vida saludable y las actividades recreativas son algunos métodos que pueden ayudarlo. Lo importante es aceptar la condición y enfrentar los desafíos con coraje y una actitud positiva.
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Soy un Neuroanestesiólogo y Especialista en el Tratamiento del Dolor. Me otorgaron el Premio Nacional de Medicina 2018. Soy CEO y fundador de la Unidad Internacional del Dolor de Madrid y editor de Journal Pain Management and Therapy. También es asesor y crítico del AIUM (Instituto Estadounidense de Ultrasonidos en Medicina) y miembro del Comité Organizador de las World Pain Conferences.
Tengo más de diez años de experiencia con terapias regenerativas que incluyen células madre mesenquimales, plasma rico en plaquetas, factores de crecimiento, transferencias de grasa y ácido hialurónico. Inicié Dolor-drdelgadocidranes.com para difundir el conocimiento y la conciencia.